Boka "Åndenød i motbakken" beskriver hvordan sykdommen idiopatisk lungefibrose (IPF) opptrer i pasientens lunger. Forfatteren har ikke medisinfaglig utdannelse, men har lagt vekt på å beskrive sykdommens karakter på en engasjerende og lettfattelig måte. Mye av teksten handler om livet som pasient praktisk og sosialt snarere enn om diagnosens medisinske fakta.
Idiopatisk lungefibrose (heretter: IPF) arter seg slik at det oppstår arrdannelse i de tynne veggene mellom de ørsmå lungeblærene uten at det er noen påviselig grunn til det. Det er derfor sykdommen kalles idiopatisk, som betyr at den har oppstått av seg selv.
Lungeblærer som består av arrvev, er stivere enn de skal være. Arrdannelsen medfører at verken blodgjennomstrømmingen eller gassutvekslingen i det skadede lungevevet kan følge hjerterytmen. Pasienten vil derfor bli sliten og andpusten etter ubetydelige anstrengelser.
Dette er i korte trekk en beskrivelse av hvilken effekt sykdommen har i pasientens lunger.
Tittelen "Åndenød i motbakken" er et uttrykk for nettopp tendensen til å bli sliten og andpusten under anstrengelse. I motbakker og trapper vil en person med IPF bli andpusten og må enten ta en pause eller sette ned tempoet betraktelig.
Motbakken i tittelen er tenkt som et bilde på de utfordringene som dukker opp i alle deler av tilværelsen hos en person som blir rammet av denne sykdommen.
Et av kjennetegnene ved IPF er at sykdommen er progressiv. Det innebærer at arrdannelsen i lungevevet griper om seg og omfatter stadig nye deler av lungene. Til slutt er det ikke mer lungekapasitet igjen, og pasienten dør.
Sykdommen er kronisk, noe som innebærer at sykdomsutviklingen ikke kan stanses. Det finnes imidlertid to medikamenter på markedet som bremser utviklingen. Begge medikamentene er kjent for å kunne gi sterke bivirkninger. Uten behandling vil pasienten avgå ved døden etter en gjennomsnittlig periode på 3 - 5 år. Ingen av de to medikamentene kan stanse sykdommen helt, og lungevev som er blitt skadet av arr, kan ikke gjøres friskt igjen.
"Åndenød i motbakken" handler dermed om hvordan det er å leve med IPF og med de endringene sykdommen hele tiden medfører. Som forfatter bruker jeg meg selv og mine egne erfaringer i stor grad, men boka gir også mange eksempler på generelle ulemper ved å ha en kronisk tiltakende arrdannelse i lungevevet.
Et eksempel er dette: Det å holde kroppen oppreist i stående posisjon krever mye muskelaktivitet - atskillig mer enn vi tenker over. Støttemusklene i beina, ryggen og nakken krever jevn oksygentilførsel. En IPF-pasient vil oppleve stor slitasje ved å bli stående og prate med andre personer; det er atskillig lettere hvis samtalen kan foregå sittende.
Framtiden ser dyster ut på lang sikt for den som er rammet av IPF, og mye av innholdet i boka tar for seg de psykiske følgene av slike realiteter. Også på dette området beskriver jeg egne erfaringer, og jeg går langt i å anbefale samtaleterapi for å få hjelp med tunge tanker.
Boka beskriver dessuten hvordan diagnosen utredes, og hvordan behandlingen med de krevende medisinene virker. Både oksygenbehandling og lungetransplantasjon inngår i skildringen. Transplantasjon er det eneste som kan fjerne sykdommen fullstendig fra en som er rammet. Selv har jeg passert aldersgrensen på 65 år for lungetransplantasjon og er dermed ikke aktuell for denne behandlingen.
"Åndenød i motbakken" er en beskrivelse av hvordan livet forandres når en kronisk og alvorlig sykdom inntrer. Pasientperspektivet er beholdt gjennom hele boka, og en veksling mellom erfaringer, anbefalinger og faktastoff trer fram fra kapittel til kapittel. Her er de økende vanskene ved å leve med en slik diagnose beskrevet, og her finnes også ærlige skildringer av hvordan det arter seg å takle de svært merkbare bivirkningene av de aktuelle medisinene.
En betenkning om hvorvidt vi trenger en bucket list inngår blant kapitlene, og flere kapitler er rene samlinger av gode råd til medpasienter som leser min IPF-beretning. Det drøftes også hvorvidt uføretrygd eller avtalefestet pensjon - hvis dette er tilgjengelig - er den beste løsningen når sykdommen gjør det vanskelig å ivareta full jobb.
De mange kapitlene i boka er gruppert i tre hoveddeler og en avslutningsdel. Hver av hoveddelene avrundes med et oppsummeringskapittel der hoveddelens viktigste momenter gjengis i kortform. Disse kapitlene danner en hurtigreferanse som gjør at leseren raskt kan få med seg hovedinnholdet i boka uten nødvendigvis å lese teksten side for side.
Boka har mer enn 40 henvisninger til andre bøker, artikler og nettsider. Bakerst er det også et stikkordregister. Hele teksten omfatter 210 sider.
Idiopatisk lungefibrose er en sjelden sykdom. Det finnes ingen sikre tall for hvor mange i Norge som har sykdommen akkurat nå, men det er antakelig færre enn 2000 personer - kanskje ikke engang 1000. Dette lave antallet gjør at de store bokforlagene ikke ønsket å ta sjansen på å utgi denne boka. Den er derfor selvpublisert ved hjelp av forlaget Bookea.
En ekstern forlagskonsulent har lest manus og bemerker blant annet: "Forfatteren gjør en god jobb med å forklare medisinske begreper og dele egne erfaringer og råd, noe som gjør boken til en verdifull ressurs for andre pasienter med IPF, deres pårørende, og helsepersonell. (...) Boken vil fylle en viktig nisje og gi en nødvendig stemme til de som lever med IPF".
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar